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    “甭吓到人家了。”雍晓东很在意的说过，又道：“对了，你们知道美国的孤儿药制度吗？”

    杨锐想了会，才醒悟过来：“是说奥芬吗？”

    奥芬就是孤儿的直译了，而在杨锐熟悉的环境里，孤儿药已经被普遍称作罕见药。

    雍晓东连连点头说：“对对对，英语是读奥芬。地中海贫血病应该是属于罕见病，因此，地中海贫血病的药物，比如去铁酮，应该是属于罕见病药品，符合美国的一个法案，叫……《罕见病药品法案》，据说是优惠政策……我再查查，到时候告诉你，这个也算是有利之处吧。”

    “你说的是美国去年批准的oda，的确是个很大的优惠政策。”杨锐对此知道的更多，随口道：“罕见病药品的申请如果通过，应该会有7年的市场独占权，开发成本和申请费的税收减免……”

    “没错，就是这个，有用吗？”

    “有用自然是有些用的。”

    “但没大用？”

    “这恐怕不会成为决定因素。”杨锐苦笑。如果是2000年以后，罕见病药品的开发的确是有利可图的，一些药品甚至能够成为年销售额超10亿美元的“重磅炸弹”。例如治疗亨特氏综合征的elaprase，全球仅有两千名患者，但每名患者每年的治疗费用是37。5万美元，意味着elaprase的年销售额轻松过亿。治疗慢性髓细胞性白血病的格列卫在中国有一定的知名度，月费用是2万人民币，加上慈善计划的话，年费用最低为7万元人民币。

    然而，美国人其实也拿不出37万美元，或者每年1万美元的固定医药开支，他们靠的是保险公司、国家援助救援系统和非盈利的患者援助机构的帮助。

    而在80年代，至少是84年的现在，美国人也得不到这些东西。他们的保险公司不会给罕见病患者赔付高价药品，罕见病患者也就支付不起高价药品……

    所以，《罕见病法案》在成立之初，并没有多少罕见病的药品出笼，真正让罕见病患者受益的时代，是保险公司解决了高价药品以后的时代。

    去铁酮更是特殊，因为它并不能完全取代去铁胺，这意味着去铁酮是一种有替代产品的罕见药。

    罕见病意味着患者少，患者少意味着药品的销量低，而有替代产品意味着药品的价格低。

    销量又低，价格又低，又怎么可能赚钱呢。

    更何况，杨锐开发去铁酮的初衷，本来就是降低地贫患者的负担，解决去铁胺过于昂贵的问题。

    “香港华锐公司，也不一定要指着赚钱去做。”杨锐缓缓道：“我先联系华锐公司的实验室，看能不能做出去铁酮来，至于价格问题，就当是提前熟练临床试验，还有药品销售的过程吧。罕见药在这方面，也的确是有优势。”

    “救人一命胜造七级浮屠……”雍晓东紧紧握住杨锐的手，他治疗地中海贫血症二十年，也就看了二十年的地贫患者，心中所受的冲击不言而喻。

    杨锐反握两下雍晓东的手，告辞离开，并没有给他什么承诺，这原本就不是依靠承诺所能解决的问题。

    ……


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